La vita secondo Valerio

La vita secondo Valerio è una Onlus nata per sostenere gli sforzi economici per cure e terapie della famiglia di Valerio. La vita secondo Valerio è nata con l’intento di diffondere informazioni circa la patologia di Valerio che unisce solo 4 persone in Italia.

Di quale malattia si tratta?

Valerio soffre di un’anomalia cromosomica definita Microduplicazione della regione Xq28, che coinvolge i geni EMD, FLNA, MECP2, OPN1LW. Complicato da spiegare a parole, difficile descrivere ciò che Valerio è al di là della sua patologia.

Questa malattia comporta importanti sintomi gastroesofagei e polmonari, un ritardo psicomotorio, epilessia, atteggiamento autistico, mioclonie e infezioni ricorrenti.

Chi è Valerio?

Valerio è un bambino solare e altamente ricettivo, attraverso le cure che svolge presso il Centro Argos di Nettuno, ha compiuto enormi progressi. Riesce ad interagire, anche se in maniera limitata, con la propria famiglia attraverso gesti o indicando alcuni disegni che custodisce nel suo quadernino speciale.

La vita secondo Valerio non può essere ridotta  poche righe scritte nero su bianco, è un vortice di energia che deve essere arginato per evitare malesseri o ricadute, è un sorriso gigante con due occhioni vispi e allegri che descrivono ciò che la vita dovrebbe essere per ogni essere speciale: un concentrato di anima e cuore che non smettono di sognare al di là della realtà che si ha attorno.

levante_la_vita_secondo_valerio

Valerio ama la buona cucina e sa riconoscere al supermercato ciò che gli piace di più, piange raramente Picchio, questo è il soprannome dato da amici e parenti, è portatore sano di felicità. Quella felicità che porta nel cuore e trasmette a chi gli sta accanto; non ama le mezze misure, lo scorso anno era innamorato di una bambina, quest’anno non lo è più. Gioca e si diverte, Picchio, con gli altri bambini con cui frequenta la scuola.

Come poter aiutare la vita secondo valerio?

La Onlus mette a disposizione un Iban per le donazioni raggiungibile al IT93M200839301000103732786 oppure 5×1000  97843240587.

Oltre queste due modalità è possibile sostenere le cure di Valerio attraverso l’acquisto di alcuni prodotti che sono in vendita presso Levante o sulla Pagina Facebook della Onlus.